煤矿工人癫痫防治项目
生酮饮食也能帮到部分患者,比如 7 岁的小宇,难治性癫痫吃了 3 种药没效果,医生建议他试试生酮饮食,每天吃高脂肪的食物(比如牛油果、肥肉),低碳水化合物(每天只吃 50g 米饭)。刚开始小宇不适应,总想吃零食,但坚持 3 个月后,发作从每天 4 次减少到每周 1 次,坚持 6 个月后,发作减少到每月 1 次,现在他已经吃生酮饮食 1 年,情况很稳定。生酮饮食的改良版也更易坚持,比如小宇吃的中链甘油三酯生酮饮食,比传统生酮饮食口感好,副作用少,他没有出现便秘、呕吐的情况。
有些患者吃了 2 种以上规范剂量的抗癫痫药(每种吃够 3 个月),发作仍控制不住(每月≥4 次),且影响生活,这就是 “难治性癫痫”,约占癫痫患者的 20%-30%,儿童占比更高(35%)。
(一)按发作形式分类
治疗上,药物是首选,但要按年龄选药。新生儿小宇用苯巴比妥后,发作很快控制,因为这种药安全性高、能顺利通过血脑屏障;朵朵则吃左乙拉西坦,水果味的药液她不抗拒,现在发作从每天十几次减少到每月 1 次;浩浩服用奥卡西平后,医生每月帮他查一次血钠,避免血钠过低引发不适。对于药物控制不佳的孩子,手术也是选择,比如 6 岁的小远,吃了 3 种药后仍每周发作 3-4 次,医生用 SEEG 技术找到他大脑的癫痫灶,做了微创切除手术,现在已经 2 年没发作,能正常参加体育课。
吉林大学一院联合东北三省 12 家医院,搭建 “东北儿童癫痫基因数据库”,收录满族、朝鲜族、蒙古族等少数民族癫痫患者基因数据,针对不同民族遗传特点优化用药方案。例如,针对朝鲜族儿童高发的 SCN1A 基因突变,推荐左乙拉西坦联合丙戊酸钠治疗,有效率提升 40%;对满族儿童常见的 KCNQ2 基因突变,采用奥卡西平治疗,控制率达 92%。
检查绿色通道:云南省儿童医院为 0-1 岁婴儿提供 “脑电图 + 基因检测” 联合加急服务,3 天内出结果;昆医附一院为边境患者开设 “跨境就医检查通道”,优先安排长程脑电图与 MRI 检查。
(三)按癫痫综合征分类
CEO, Jack Bour
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